今天(4月17日)是世界血友病日,今年世界血友病日的宣傳主題是“分享知識(shí),讓我們變得更強(qiáng)(Sharing knowledge makes us stronger)”。世界血友病聯(lián)盟希望通過(guò)這個(gè)主題,幫助全球出血性疾病的大家庭增加對(duì)疾病的了解和治療的可及性。
近年來(lái),我國(guó)血友病患者呈增加態(tài)勢(shì)。幾年內(nèi),患者數(shù)量就增長(zhǎng)了近一倍,這讓血友病成為了罕見(jiàn)疾病中的“大病種”。由于有凝血功能障礙,不經(jīng)意的磕碰、小小的傷口就會(huì)讓血友病人血流不止,關(guān)節(jié)的疼痛也常常讓他們難以入眠。血友病雖然目前不能根治,但經(jīng)過(guò)規(guī)范的治療,患者們能過(guò)上與正常人無(wú)異的生活。遺憾的是,由于血友病是性染色體隱性遺傳,且病例絕對(duì)數(shù)字較小,漏診率高,很多患者錯(cuò)過(guò)了黃金治療時(shí)期,并落下了終身的殘疾……
血友病的臨床特征究竟是什么樣?如何發(fā)現(xiàn)和檢測(cè)疾病?血友病患者又該怎樣保護(hù)自己?今天,通過(guò)一張圖,全面了解這個(gè)罕見(jiàn)病的“大病種”↓↓
▌內(nèi)容來(lái)源:丁香醫(yī)生、血友之家